Un nuovo approccio alla cura dell’Epilessia. Scienza e umanità si incontrano

Nel Parco Tecnologico dell’I.R.C.C.S. Neuromed, la conferenza stampa di apertura del workshop
“Crisi e (ri)soluzioni” ha sancito un momento di svolta nella gestione dell’Epilessia. L’evento,
organizzato dal Neuromed in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia (SIN) e
l’Associazione Italiana Epilessia (AIE), proponendo di concentrare l’attenzione sulla persona e non
solo sulla malattia. Inoltre Neuromed e AIE hanno firmato un protocollo di intesa che pone le basi
per un nuovo modello di cura.
“Non si tratta solo di curare la malattia – ha detto Tarcisio Levorato, Presidente dell’AIE – ma di
prenderci cura delle persone con epilessia nella loro interezza: emozioni, relazioni, progetti di vita.
Questo protocollo rappresenta una visione umanistica della medicina che speriamo venga replicata
altrove”.
Il protocollo, unico nel suo genere, è stato sviluppato attraverso la collaborazione diretta con
pazienti e caregiver, che hanno partecipato alla definizione di dieci punti fondamentali per
migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. “Abbiamo chiesto loro cosa volessero da
noi – ha spiegato Giancarlo Di Gennaro, Responsabile del Centro per la diagnosi e cura
dell’epilessia del Neuromed – e le risposte sono state chiare. Non basta ridurre le crisi: bisogna
ascoltare, comprendere e costruire percorsi personalizzati che tengano conto degli aspetti
psicologici, sociali e familiari”.
Fondato su un approccio multidisciplinare, il protocollo integra aspetti biologici, psicologici, sociali
e familiari, puntando a migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia. Il documento
promuove infatti una medicina che ascolta e valorizza le esperienze individuali, superando il
tradizionale paradigma clinico per creare un percorso di cura personalizzato e replicabile in altri
contesti clinici.

Questo approccio multidimensionale è stato sottolineato anche da Angelo Labate, coordinatore del
Gruppo di Studio Epilessia della SIN: “È necessario un cambio di paradigma. Il neurologo moderno
deve guardare oltre la malattia e comprendere la persona nella sua globalità. Questo significa
superare la frammentazione della medicina e integrare competenze diverse in un unico percorso”.
Gabriele Trombetta, Direttore Generale del Neuromed, ha sottolineato l’impegno dell’Istituto nel
rendere concreta questa visione: “Abbiamo investito in tecnologia per potenziare l’attività clinica,
ma anche per creare un ambiente che sia confortevole e accogliente, soprattutto per i pazienti più
fragili, come i bambini. L’obiettivo è evitare che l’ospedale venga percepito solo come un luogo di
cura e dolore, trasformandolo in uno spazio di vita. Vogliamo che chi entra qui si senta accolto,
compreso e sostenuto in ogni fase del percorso. E non possiamo fermarci alla dimissione:
l’approccio al paziente e alla sua famiglia deve raggiungere il fondamentale obiettivo di garantire
una continuità tra ospedale e vita quotidiana”.
Il Presidente Levorato ha poi voluto condividere la prospettiva dei pazienti, ricordando che
l’epilessia non è solo una condizione medica, ma una parte della vita quotidiana. “Viviamo con
questa malattia 24 ore su 24, ogni giorno dell’anno. Non possiamo essere visti solo come pazienti
durante le visite cliniche: abbiamo bisogno di un sostegno continuo che consideri tutti gli aspetti
della nostra esistenza”.
Un elemento distintivo di questo progetto è l’utilizzo della ricerca qualitativa per valutare l’efficacia
delle terapie, un tema su cui si è espresso ancora Di Gennaro: “Non ci limitiamo a misurare il
successo dal punto di vista medico. Chiediamo ai pazienti come si sentono, se i trattamenti stanno
migliorando davvero la loro vita. È un cambio di prospettiva fondamentale per costruire una
medicina che sia davvero per le persone”.
Infine, Levorato ha espresso l’auspicio che questo modello possa essere adottato in altri contesti
clinici: “Abbiamo dimostrato che è possibile costruire un approccio ‘sartoriale’ alla cura, centrato
sulla persona e basato sulla collaborazione. Ora è il momento di esportare questa esperienza per
trasformare il modo in cui la medicina si rapporta con l’epilessia”.
La conferenza stampa, e il successivo congresso, hanno rappresentato non solo un’occasione per
presentare il protocollo, ma anche un momento di riflessione su una medicina che unisca scienza e
umanità, dove ogni singolo paziente è un caso specifico, con i suoi bisogni, il suo ambiente, il suo
vissuto.