il primo convegno in Abruzzo, a Giulianova per sensibilizzare e informare

Le cause scatenanti della PANS e della PANDAS sono diverse, ma entrambe le condizioni sono riconosciute per essere legate a disfunzioni del sistema immunitario che colpiscono il cervello, con l’infezione streptococcica che gioca un ruolo fondamentale nella PANDAS.

di Laura Marà

Sabato 30 novembre, Giulianova ha ospitato un importante convegno dedicato alla PANS (Sindrome Neuropsichiatrica Pediatrica ad Insorgenza Acuta) e alla PANDAS (Disturbi Neuropsichiatrici Pediatrici Autoimmuni Associati a Infezioni Streptococciche), patologie non rare ma raramente diagnosticate. L’evento patrocinato dalla Regione Abruzzo, dalla Provincia di Teramo, dal Comune di Giulianova e dalla ASL, ha visto la partecipazione di esperti e luminari provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali presenti anche al congresso internazionale tenutosi al Senato lo scorso 9 ottobre, tra questi: il prof. Spalice, professore associato di pediatria presso la Sapienza di Roma e direttore della divisione di neurologia pediatrica presso il policlinico Umberto I; il prof. Cillari, immunologo presso l’università degli Studi di Palermo e il dott. Capone, neuropsichiatra infantile da Parma.

Durante il convegno, è emerso chiaramente quanto sia fondamentale sensibilizzare il pubblico su queste sindromi, che colpiscono principalmente i bambini e si manifestano con un’improvvisa insorgenza di disturbi psichiatrici, come ansia, depressione, tendenze ossessivo-compulsive e difficoltà scolastiche, spesso associate a problemi immunitari e dermatologici. Le cause scatenanti della PANS e della PANDAS sono diverse, ma entrambe le condizioni sono riconosciute per essere legate a disfunzioni del sistema immunitario che colpiscono il cervello, con l’infezione streptococcica che gioca un ruolo fondamentale nella PANDAS.

Un punto centrale dell’incontro è stato il coinvolgimento delle famiglie, che troppo spesso si trovano a fronteggiare queste problematiche senza un adeguato supporto. Come sottolineato da Donatella Savini, organizzatrice dell’evento: “Le famiglie sono spesso lasciate sole, senza informazioni chiare e con enormi difficoltà nell’affrontare un percorso di diagnosi e cura. È fondamentale fare rete, abbattere il muro dell’ignoranza e dare voce a queste malattie, troppo spesso ignorate”. Infatti, nonostante i progressi nella comprensione della malattia, le famiglie italiane si trovano a fare i conti con un sistema sanitario che non sempre offre risposte tempestive ed efficaci, costringendo molti a cercare cure all’estero a costi elevatissimi.

Il prof. Cillari a tal proposito aggiunge: “È una sfida: il compito di noi medici è quello di stare vicino a chi soffre. La politica dovrebbe intervenire aiutando i familiari dei malati a fronteggiare i costi della vita e delle terapie. Il convegno ha offerto una panoramica delle più recenti ricerche scientifiche e degli approcci terapeutici disponibili, con particolare attenzione all’impiego del cannabidiolo e dell’amminoacido acetilcisteina, che vengono adottati in altre nazioni, come gli Stati Uniti, dove la PANS e la PANDAS sono riconosciute e trattate con protocolli specifici.

È stata evidenziata infine l’importanza di promuovere una diagnosi precoce, che può fare una grande differenza nel miglioramento della qualità della vita dei bambini e nel trattamento delle sindromi; i medici hanno sottolineato la necessità di sensibilizzare pediatri e psichiatri, che spesso non sono preparati a riconoscere i segni di queste patologie. “Occorre un cambiamento culturale nel nostro approccio a queste malattie. Dobbiamo educare i professionisti della salute a guardare oltre i sintomi psichiatrici e a considerare le implicazioni immunologiche e infettive” ha dichiarato il dott. Capone.

Prezioso l’intervento degli alunni degli istituti Comprensivi 1 e 2 di Giulianova, che con la collaborazione dell’attrice Cristina Cartone hanno interpretato il libro “Il mio viaggio nell’oscurità” di Nicole Minardi, quattordicenne di Parma completamente guarita dalla malattia, testimonial dell’Associazione Genitori Pans Pandas BGE, ricevuta dalla premier Meloni e nominata Alfiere della Repubblica dal presidente Mattarella.

L’evento che si è concluso con la toccante interpretazione della cantante Nancy Montebello del brano “Combattente” di Fiorella Mannoia, si è rivelato un’importantissima occasione per creare una rete di supporto tra le famiglie, i medici e i ricercatori, con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e promuovere una maggiore attenzione verso la PANS e la PANDAS. La strada da percorrere è ancora lunga, ma come recita la canzone: “E’ una regola che vale in tutto l’universo chi non lotta per qualcosa ha già comunque perso”.